出品 | 搜狐健康

作家 | 袁月

剪辑 | 周亦川

“满满妈”是邹杨在泡泡家园的名字。

就罗德里格斯而言，他的合同将于明年夏天到期，但他的年龄是个问题，而巴萨体育部门的新任主管德科更喜欢把赌注押在年轻球员身上，此外神秘顾客暗访，罗德里格斯脚踝受伤也迫使他接受手术治疗。

泡泡家园是一个位于深圳的稀疏病患友组织。

满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满尽是别称I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。

满满所患的病有两种发病门道，一种是遗传，一种是基因突变。满满即是基因突变导致。

满满的发病位置在颅内，长得很有风险，其时他右眼目力还是莫得了，脸部也出现了变形，口腔咀嚼、牙龈都出现了问题。

医师劝满满妈烧毁，因为无论是医师如故社会面，其时知说念这个病的东说念主都未几，就算知说念，也都是外相，国内也莫得不错休养该疾病的药。医师判断，满满活不外3岁，并且跟着满满越来越大，肿瘤也越来越大，归天风险也会越来越大。

为了疏通更多疾病信息，也为了匡助更多和满满通常得病的孩子，满满妈加入了泡泡家园志愿者团队。

像满满妈这样的志愿者父母都心照不宣，民众都在跟疾病竞走，但愿在孩子长大之前找到“解药”，都思快少量儿，再快少量儿，毕竟在这场拉锯战里，她们是莫得胜算的。

好在，满满并未像医师说的那样，生命住手在3岁，2023年满满还是9岁了。

就在2023年，休养NF1的改进药硫酸氢司好意思替尼胶囊终于在中国上市了。

也就在2023年12月13日，《国度基本医疗保障、工伤保障和生养保障药品目次（2023年）》（以下简称，《国度医保目次》）最新公布，休养NF1的改进药硫酸氢司好意思替尼胶囊被纳入，且2024年1月1日认真启动实施。

满满妈哭了，她说，2024年关于神经纤维瘤病群体来说，将是“荣达”的一年。关于患有朽木难雕的满满们，当年的生命都是在作念倒数，作念减法。当今，不但有了一款救命药，还这样快被纳入医保，满满们的生命终于启动作念加法了。

新药被纳入医保目次，为“满满”们找到“用得起”药的新旅途

满满所在的城市是湖北省武汉市。

在武汉，儿童享受住户医保，报销的额度是54%，员工医保达到70%，还有一个地方性补充交易险，即惠民保。每个城市或地方州里会把柄不同地方情况出惠民保，惠民保行动一个补充性的医疗保障因此起到尽头大的作用。

满满妈先容，在这款新药莫得进入医保之前，寰宇有一些省市已把该药物纳入地方惠民保，比如山东、浙江、广东、云南等地，“也即是说哪怕这个药物临了莫得进入医保目次，这些地方惠民保也不错保障一部分。咱们也时常和这些省市病友说，‘你们那儿的计策真好’，有病友说‘能不成迁户口’，把我方的户口转到医疗保障计策更好的地方。这操作起来很有难度，有一些患者可能生活在农村，连去看病和休养都很用功，更毋庸说迁居。“

此次新医保目次公布后，满满妈尽头期待，武汉能尽快享受到医保计策。

药有所保后，患者离稀疏病药物医保还有多远？

2023《国度医保目次》公布，一批稀疏病改进药被认真纳入，并将从2024年1月1日认真践诺。稀疏病患者距离“用得起”药也更近了一步。但现实是，许多地方患者，距离“用得上”药物依然存在着“临了一公里”的防止，即药品“进院难”、“用药难”、“报销难”等。

据满满妈先容，目下患者所需购药，是在病院开了处方，然后再拿到“双通说念”药房购买，因为大部分病院药房还莫得铺药。淌若以后病院也能开药，门诊结算和入院结算报销比例会不会不通常？满满妈不知说念这样的情况在2024年1月1日后会不会有新的更变。

四川大学华西病院神经内科主任医师周红雨锻练告诉搜狐健康，天然在国度谈判后，取得纳入的稀疏病药物价钱有所镌汰，但执行用度相对来说还比较高。当今医保针对入院患者取舍DRG积分付费。患者在较短的入院手艺内使用高值药物就会被要点暖和。

当今的“双通说念”即是医保和病院结付的时候，医保会针对这些稀疏病患者有罕见通说念进行报账。但一些药物需要输液休养，患者在较短手艺内可能需要频繁来病院入院。高值药品的频繁使用会进步总计这个词药房的药占比。因此，收一例稀疏病患者可能要用许多其他患者来均衡这位患者的药物用度，一些病院并不短长常快意来承袭这样的患者进行入院休养，这也对患者使用药物带来了一些用功。

据《中国医疗保障》杂志发表的题为《国度医保谈判药品中稀疏病用药落地情况分析——以20种稀疏病用药为例》的论文分析，神秘顾客访问比拟其他国谈药品，稀疏病用药落地更难，天然通过国度医保局的“灵魂砍价”镌汰了药价，但执行上还属于高价药品，且受众限制较小。部分地区医疗资源欠进展，稀疏病诊治智商较弱，配备稀疏病用药的可能性相对较小。

此外，从病院角度来看稀疏病用药的落地情况，一是病院靠近侦查压力，大宗使用高价药品可能会导致次均用度等经营增速过快，对侦查成果产生影响，影响医保基金结算。

二是斟酌运营和自身发展场合，病院倾向于对临床上风专科和要点发展专科参预更多资金，实行药品零差率计策后病院盈余有所着落，影响病院药品配备意愿。价钱高、使用东说念主数少、盘活率低的稀疏病药品占用病院较高的采购本钱，把稀疏病用药纳入院内目次，会使药房本钱进一步加多。

三是这部分谈判药品在公约期满后，淌若转入旧例医保药品目次或未收效续约而退出医保目次后，可能会对病院药品配备使用情况产生影响。

从药店角度来看，一是稀疏病用药价钱较高，部分地区对“双通说念”药店国谈品种配备数目也有条目。举例，上海条目药店约略配备50%纳入“双通说念”经管的药品，浙江条目药店约略配备30%纳入“双通说念”经管的药品，国谈药品本人价钱较高，如再纳入稀疏病用药，药店本钱将会更高，稀疏病患者少，市集需求量小，药店穷乏奢华的采购能源。二是部分国谈药品需要冷链运载收藏，药店需要配备与筹算冷链药品相符合的储存、配送枢纽，运营本钱大。

若何买通稀疏病医保用药“临了一公里”？

改善稀疏病患者的糊口近况不仅是一项医学课题，亦然一项伏击的社会事务，需要多方共同探讨，切实进步稀疏病患者的诊疗可及性和可包袱性，买通稀疏病患者医保用药的“临了一公里”。

周红雨锻练说，国谈稀疏病药物在四川握行就能很快落地。因为四川在医保目次落地前会征求众人等一些专科东说念主员见识，在若何更有益于患者的报告实时使用的同期，把关使用药品的质料，也幸免不必要的患者使用。药物医保的很快落地和握行，不错使患者很短手艺就不错取得医保药物。

此外，四川有“双通说念”计策，华西病院有稀疏病中心，针对国度谈判稀疏病药物，淌若临床上尽头需要，通过药事委员会的酌量以及罕见药物采购等样子，不错胜仗让患者实时使用。

稀疏病患者社会职权仍处于浅度设立阶段，“双通说念”计策通过定点医疗机构和定点零卖药店两个渠说念知足患者对谈判药品的需求，但仍需强化医疗机构在配备使用过程中的主体服务，不成以药店不错购买为由，将谈判药品处方一都外配。

周红雨锻练合计，华西病院“双通说念”计策握行得比较好，患者使用药物淌若是输液面貌，患者不错到医保指定药店拿药，只需按比例付我方的那一部分用度，然后把药物拿回病房来输，这个用度从门诊罕见疾病通说念就还是报账了，不会影响患者的举座入院用度。

但能否在国度现存计策勾搭下，完善稀疏病谈判药品临时采购关系法子，优化经过，为临床有需求的稀疏病患者增设药品进院绿色通说念，并暂不将稀疏病入院休养用度纳入医保DRG/DIP结算及关捆绑算率侦查，而是仍然按技俩结算？这是在若何买通稀疏病医保用药“临了一公里”上值得各方进一步探讨的。

买通临了一公里：四川医保开启的患者“少跑路”模式

让周红雨锻练尽头认同，致使让她感到骄气的还有四川医保在买通患者用药“临了一公里”上的“用心”。

在她看来，第一是提供便利：正本需要文献盖印，当今提供网上苦求渠说念，患者不需要来现场，总计需要的材料和医师的讲解注解就平直在会聚上苦求。苦求以后网上获批，病东说念主也不需要再跑到病院列队盖印，网上获批还不错苦求指定药店邮寄，住外地的病东说念主付少量邮寄用度就不错邮寄到家里。在这周红雨锻练看来，这样的医保措施是作念得尽头好的，是这几年尽头大的突出。

第二则是接续性措施。正本患者时常靠近本年过了来岁又要提供这些费力，来讲解注解其如故需要用这个药物。当今通过汇报有的患者是慢性病需要恒久用药，让他们不必每年提供这些费力。这样就不需要患者反复提交苦求和一些材料，让患者用药接续性比较好，不会因为中间要提供材料等而中断了用药。

此外，有的病东说念主活动比较用功，就通过取舍更科学的一些方法给这些活动未便的患者提供更好的措施，匡助患者有更好获益。以华西病院为例，华西病院就不错匡助患者报告医保，通过以后就不需要再跑当地医保，有些地方的医保跟华西病院联网以后，就不错让患者“少跑路”。